Patiënten met een (mogelijke) diagnose, hun omstanders en zorgverleners
Een bijzonder boek over dikke darmkanker dat verdieping geeft aan het onderwerp, zodat het boek leesbaar, interessant, educatief is voor patiënt met darmkanker en de behandelende zorgprofessionals.
.. meerIn dit boek willen wij een overzicht geven van de ziekte darmkanker, de onderzoeken die moeten gebeuren en de mogelijke behandelingen en consequenties van deze ziekte. Omdat bij het stellen van de diagnose en de behandeling veel verschillende zorgverleners betrokken zijn, hebben wij deze professionals zelf aan het woord gelaten over hun rol in het bestrijden van deze ziekte. De patiënt is echter degene die de behandelingen moet ondergaan en kampt met de onzekerheid en vragen die opkomen als de diagnose darmkanker gesteld wordt. Wij zijn verheugd dat wij een aantal mensen die darmkanker hebben en personen in de naaste omgeving bereid hebben gevonden hun ervaringen met ons te delen. Zij speelden een belangrijke rol in de totstandkoming van dit boek.
Dit boek is bedoeld als leidraad voor mensen met darmkanker of mensen die er in hun naaste omgeving mee te maken krijgen. Maar ook de zorgverlener die omgaat met patiënten met darmkanker vindt in dit boek veel interessante informatie.
Uit het voorwoord van Hugo Borst:
"...Bij mijn vader (80) was darmkanker vastgesteld...Het boek dat u nu heeft opengeslagen had ik mij destijds ook best gewenst".
- 9789031381791
- Bohn Stafleu van Loghum
- Nederlands
- 1e druk
- 248 pagina's
- 668 gram
- 211mm x 210mm x 15mm
- Ingenaaid
- DARMKANKER
-
waardering Recensie van alain servaes | Geplaatst op 20-02-11
Positieve elementen
Een duidelijk verhaal met goede illustraties. (p. 232)
De tekst leest vlot.
Bijzonder positief zijn de korte getuigenissen van zorgverstrekkers en vooral van patiënten. Dat getuigt van menselijke betrokkenheid en het geeft een beter idee van de zorgen en angsten waarmee patiënten ‘zitten’.
Tegelijk vind ik het boek een prachtig pleidooi voor http://www.lekkerlangleven.nl. De invloed van een slechte algemene conditie en van multimorbiditeit komen meermaals aan bod zowel bij de onderzoeken (p. 53-54) als bij de behandelingen (p. 71, 74, 78, 80, 83, 84, 88, 90, 98, 105, 105, 117, 120, 128, 136, 137, 141, 142)
Beperkingen
1.Het is geen volledig verhaal. Ik blijf met vragen zitten. Bv. Wat zijn de gevolgen van de verwijdering van lymfeklieren ? Wat met het afval van chemotherapie ?
2.Het is een erg Nederlands verhaal (bv. AWBZ en CIZ (p.229), hospice (p.224-225), vergoeding door de zorgverzekeraar (p. 226-230))
3.Is een beperking inherent aan elk boek over kanker: wat nu algemeen geldt was tien jaar geleden onvoorstelbaar en zal waarschijnlijk tien jaar verder op menig vlak voorbij gestreefd zijn.
Verbeterpunten :
1. Meer uitleg over het schema inzake de ontwikkeling van poliep naar darmkanker (de zgn. Polyp-cancer Sequence) kan ertoe bijdragen dat de gewone burger het verband legt tussen opzoeken van occult bloed in de stoelgang en de vroegtijdige opsporing van darmkanker. Waarschijnlijk is dat ook nuttig om het belang van de aanwezigheid van het kRAS-gen (p.69) uit te leggen en voor meer uitleg bij de ‘targeted therapies’ (p. 138), bij ‘mits het tumorweefsel hiervoor gevoelig is’ (kader p.144) en bij ‘ het wordt ook duidelijker welke patiënt baat heeft bij een bepaalde behandeling en welke patiënt er alleen maar schade van zal ondervinden’ (p. 191).
2. Er moet duidelijker gesteld worden dat voor opsporing van darmkanker een volledige colonoscopie de ‘gouden standaard’ blijft. Voor bevolkingsonderzoeken is meestal een FOBT aangewezen. De auteurs stellen onomwonden dat de iFOBT de meest geschikte methode is. (p. 26) Er zijn nog andere opsporingstesten met ieder zijn voordelen en beperkingen.
3. Ik zou psychosociale klachten zoals … gezinsproblematiek niet meteen bij de ‘meest voorkomende bijwerkingen van radiotherapie ‘(p. 131) onderbrengen.
4. Enkele slordigheden kunnen vermeden worden bij de tweede druk: bv. Isabelle van der Linden (1955): “ Isabelle van der Linden (1955) (p.149), opleidng (p.232) en Peter-Paul Coene Coene. (p.233)
Conclusie: Puik werk !Het boek vormt een mooi kader, achtergrond waartegen de eigen situatie kan geprojecteerd worden. De patiëntengetuigenissen zullen sommigen moed geven. Ik kan de aanschaf en lectuur warm aanbevelen. Ik zal diverse exemplaren ter inzage leggen bij de infosessies die ik in België over darmkanker organiseer.
|
|
